全身性エリテマトーデスという病気
おはこんばんちは。
今日は朝からシトシト雨で、空が暗く鬱陶しい天気です。
気分までブルーになってしまいます。
そんな天気の中、朝9時頃に家を出て娘が入院する病院へ向かいました。
娘が「全身性エリトマトーデス」という原因不明の病気に罹ってしまったのは高校2年生の11月、17歳の誕生パーティーをして一週間が過ぎた頃でした。
いわゆる膠原病の中の一疾患です。
本来は自分の体を守るべき免疫が、システムの異常により自分の正常な細胞を攻撃し、全身の臓器に炎症や障害が起きる病気です。
私も自分の娘が罹るまで、こんな病気があるとは知りませんでした。
どちらかというと我慢強い娘が、「一か月以上下痢が続いている」と私に言いました。「えっ、なんでもっと早く言わないの、一か月以上の下痢って!すぐ病院行こう」
という事になり、近くの胃腸科内科を受診したのでした。
その頃の娘は朝は早く授業があり、放課後はダンスクラブ(ストリートダンス)に夢中になっていて、休日には学校行事とは別に、自分であっちこっちのダンスバトルに出かけ、ハードスケジュールと思われるような生活をしていました。
得意はポッピンとソウルダンスで、夫と何度か応援に行ったこともあります。
それで、私は疲れか、過敏性腸症候群かなくらいに思っていました。
血液検査で、肝臓の数値に問題ありとなり、詳しい検査の結果、免疫性肝炎が疑われると言われたのですが、免疫性??とまだ事の重大さに気が付かないのでした。
その時点で、お医者さんは専門医を受診するように勧めてくれたらよかったのにと後になって思いました。
その後、微熱が続き大きな病院を受診すると、全身性エリテマトーデスが疑われるので専門医のいる病院を紹介されたのでした。
専門医のいる病院で、色々な検査の結果やはり「全身性エリテマトーデス」と診断された時にはショックでした。
病名を言われた時は、顔色ひとつかえずに効いていた娘ですが、ダンスは禁止と言われた時にポロポロと大粒の涙を流して泣きました。
私もその頃には指定難病のひとつで原因不明の疾患という事は知っていたので、不安でいっぱいになりました。
娘の持病は「全身性エリテマトーデス」です。
その後、病気のせいで大学も中退し、現在23歳になりました。
また、細かいことは折を見て書きたいと思いますが、今回の入院はその持病が再燃しているのではという心配があります。
(薬で症状をコントロールしているので、完治したわけではなく症状が悪くなったら再発とは言わずに再燃と言います)
まだ現時点では、お腹の痛みと高熱の原因が分かっておらず、これから検査とかやっていくようですが、昨日より今日は痛みもなく熱も下がっていたので、ホッとしていますが絶食は続いているので、少し可愛そうで・・・
明日もまた病院へ行く予定です。
記事に関係なく、裏の畑で咲いていた小さなすみれ
Good Iuck